Uhiste haigustega westers
Võrdluseks - Ressursikomplekti kasutati WA haigla haigestumuse andmete kogumise HMDC ülekuulamiseks, et tuvastada inimeste grupp, et uurida i teatatud haruldaste haiguste tüüpe, ii WA haigusega patsientide arvu, iii konkreetsete tervishoiuteenuste kasutamine ja iv haruldaste haiguste kulud WA tervishoiusüsteemile. See erinevus ei suurenda mitte ainult haiglaravi viivitamatuid kulusid, vaid avaldab ka tagajärgi sotsiaalsetele ja majanduslikele tagajärgedele patsientidele, hooldajatele ja pereliikmetele. Selles uuringus uuriti haiglateenuste kasutamist, et saada parem ülevaade haruldaste haiguste kollektiivsest tervislikust ja majanduslikust mõjust.
Abstraktne Eesmärk: On väidetud, et haruldasi haigusi tuleks pidada rahvatervise prioriteediks.
Siiski on puudu epidemioloogilised andmed, mis kirjeldaksid haruldaste haiguste tegelikku koormust. Selles uuringus uuriti haiglateenuste kasutamist, et saada parem ülevaade haruldaste haiguste kollektiivsest tervislikust ja majanduslikust mõjust. Meetodid: Uue metoodika väljatöötamisel kasutati hoolikalt koostatud diagnostiliste koodide komplekti, haruldaste haiguste rühmade valikut haigla haldusandmete hulgast ja täiustatud andmete ühendamise tehnoloogiaid.
Tulemused hõlmasid tervishoiuteenuste kasutamist ja haiglaravi kulusid. Tulemused: Järeldused: See populatsioonipõhine kohordiuuring annab uusi uusi tõendeid haruldaste haigustega elanikkonna osakaalu ja nende tervishoiusüsteemiga seotud kulude märkimisväärsest erinevusest.
Gorillade ja inimeste sõprussuhetel on nii mõndagi ühist
Metoodika annab teavet edaspidiste haruldaste haiguste uuringute kohta ja tõendusmaterjal juhendab valitsuse strateegiaid haruldaste haigustega inimeste teenindusvajaduste haldamiseks.
Genet Medi veebipõhine väljaanne Enamikul haruldastest haigustest on geneetiline seos ja need on sageli tugevalt kurnavad; need kahjustavad füüsilisi ja vaimseid võimeid ning lühendavad eeldatavat eluiga. Seetõttu on haruldased haigused väljakutse nende tingimustega elavatele peredele ja meditsiiniringkondadele.
Selle tagajärjel on teadmatus haruldaste haiguste tähtsusest tervishoiu kavandamisel ja ressursside eraldamisel. Üks selline hiljutine uuring Itaalias asuva rahvastikupõhise registri kohta leidis, uhiste haigustega westers haruldased haigused põhjustavad elanikkonnas kaotatud elu peaaegu kaks korda rohkem kui diabeet. Kirjeldatud on mitmeid tuhandeid haruldasi häireid, kuid täpset arvu on võimatu kindlaks teha, kuna see sõltub otseselt sellest, mida määratletakse haruldaste haigustena.
Kogu maailmas on kasutusel mitmed haruldaste haiguste määratlused, tavaliselt harulduse künnisega, mis põhineb kas levimusel või maksimaalsel patsientide arvul piirkonnas. Kõige olulisem probleem on haruldaste haiguste kodeerimine ja klassifitseerimine.
Lisaks on probleeme arsti teadmistega ja teatud haruldaste haiguste korral sobivate koodide kasutamisega. Selle probleemi lahendamiseks on rahvusvaheline konsortsium Orphanet välja töötanud haruldaste haiguste klassifitseerimise ja kodeerimise süsteemi, mida nimetatakse Orpha-koodideks.
Orphanet on ristviitanud Orpha koode RHKle, mis on aidanud selle piiranguga toime tulla, kuid Orphaneti klassifikatsiooni kasutamine RHK kasutavate süsteemidega on endiselt piiratud.
Austraalias on alates 1. Lääne-Austraalias WA hoiab tervishoiuosakond arvukalt haldusandmete kogumeid sellistest teenustest nagu haiglad, tervishoiuteenused ja praktikud.
Need tavapärased andmekogumid koos andmevahetuse infrastruktuuriga 14 tähendavad, et WA-l on ainulaadne võime tuvastada RD-ga elavaid inimesi ja neid jälgida ning uhiste haigustega westers mõnede puudustega uhiste haigustega westers andmetes, mis käsitlevad haruldaste haiguste ühist mõju. Ressursikomplekti kasutati WA haigla haigestumuse andmete kogumise HMDC ülekuulamiseks, et tuvastada inimeste grupp, et uurida i teatatud haruldaste haiguste tüüpe, ii WA haigusega patsientide arvu, iii konkreetsete tervishoiuteenuste kasutamine ja iv haruldaste haiguste kulud WA tervishoiusüsteemile.
Selles artiklis antakse ülevaade uuringu metoodikast, kirjeldatakse kohordi demograafiat ja antakse esimene ülevaade tervisehäiretega inimeste rühma tervishoiuteenuste kasutamisest. Selle töö tulemuse nimetasime RD ressursikomplektiks. Ressursside kogumi väljatöötamisel määratleti häirena iga mitteinfektsioosne haigus, mille esinemissagedus WA üldises populatsioonis on alla ühe st.
Alustasime RD Orpha koodiga, mille Orphanet identifitseeris ja mis oli konkreetselt kaardistatud ühele või ICD koodide komplektile. Seejärel viidi läbi orfa-koodide tagurpidi tõlkimise protsess, tagamaks, et RHKAM koodid kirjeldavad samu haigusi kui need, mis on tabatud Orpha koodidega. Iga Orpha-kood klassifitseeriti haiguste kategooriasse või erialale. Orphanet klassifitseerib üksused polühierarhia põhimõtte järgi; häire omistatakse kõigile kategooriatele, mis vastavad meditsiinilistele erialadele, mille suhtes see on asjakohane.
KITTY CHAPTER 9 Ending 🔴 Searching for KITTY CODES [RGCfamily]
Kuid selleks, et vältida uhiste haigustega westers ajal korduvat loendamist, kasutati klassifikaatorite lineariseerimiseks Orphanet 16 esitatud vormindatud reeglite komplekti, nii et iga Orpha-kood määrati ühele st Orphanet-klassifikatsioonist. Seejärel viisime läbi RD ressursi ülevaatamise protsessi, järgides selles uuringus kasutatud RD määratlust. Esiteks eemaldati ressursikomplektist kokku 96 orfa-koodi, mis määrati nakkushaiguste klassifikatsiooniks.
Teiseks, et ületada võimalikke erinevusi Euroopa ja WA populatsioonide vahel, hindasime iga haruldaste haiguste esinemissagedust uurimisperioodil määratud ressursis.
Nende levimusarvutuste jaoks eraldati HMDC-st andmed haiguste kohta, mis vabastati haigustest 1.
Haiguste puhul, mille esinemissagedus on kõrgem kui üks st, otsiti kliinilisi juhiseid selle kohta, kas iga haigus tuleks lisada kohordi valimisel kasutatavate ressursside hulka.
Leiti, et kokku 22 haigust ei ole WA-s haruldased ja eemaldati seetõttu ressursside kogumist. Ressursside komplekt on esitatud veebimaterjalides Täiendavad materjalid ja meetodid.
Uuringupopulatsioon ja andmeallikad See tagasiulatuv kohordiuuring hõlmas kõiki isikuid, kellel oli HMDC-rekord ühega 1 RHKAM-i koodiga RD-ressursist, mis oli registreeritud ükskõik millises diagnoosimisväljas, ja väljalaskekuupäev 1.
Samuti tehti välja kõik kohorti liikme statsionaarsed haiglaraamatud samal ajavahemikul. Väljavõetud muutujate hulka kuulusid, kuid mitte ainult, sünnikuu ja -aasta, sugu, kõik diagnoosimise väljad, vastuvõtu- ja vabastamiskuupäevad ning postiindeks.
Lääne-Austraalia sündide, surmade ja abielude registrit kasutati nende isikute tuvastamiseks, kes uuringuperioodil surid.
Need andmed seoti tõenäosusliku seose kaudu, kasutades ühiseid tunnuseid, sealhulgas nimi, aadress ja sünnikuupäev. Nii valepositiivsete kui ka valenegatiivsete vigade minimeerimiseks viidi läbi mitu korduvat seost, millele järgnes tehniline ülevaade kahtlaste linkide lahendamiseks.
Parimate tavadena on rahvusvaheliselt tunnustatud protseduure, mida kasutatakse andmete eraldamiseks WA andmevahetussüsteemist.
Kogu 11, 5-aastase uuringuperioodi jooksul arvutati statistika, mis kirjeldas patsientide esinemissagedust ja tunnuseid, ravivastuste arvu ja RD diagnoosikategooriaid. Arvutati riigis viibimise kestuse ja väljalaskekulude kirjeldav statistika.
Viibimisaja andmete viltuse iseloomu tõttu on esitatud nii keskmine kui ka mediaan. Iga patsiendi vanus arvutati kas Geograafiline asukoht liigitati kas suurlinna või maapiirkonna ja kaugeks ning see määrati inimese viimase teadaoleva elukohajärgse postiindeksi järgi. Teave haiglaravi kohta on esitatud kõigi väljavoolude ja nende alarühmade kohta, mille RD-koodid on registreeritud ükskõik millises diagnoosimisväljas RD-ga seotud haiglaväljavõtted.
Seda tehti selleks, et jäädvustada terviklik pilt haruldaste haiguste all kannatavate patsientide hospitaliseerimistegevusest, pidades silmas hästi dokumenteeritud probleeme, mis hõlmavad haruldaste haiguste täpset kodeerimist vt uhiste haigustega westers.
Kohordi haiglaravi uuriti kogu uuringuperioodi jooksul 1. Lisaks koostati Selle Neid kulusid kasutades arvutati välja kogu haiglaravi ja kogu haigusega seotud haiglaravi kogumaksumus Neid kulusid võrreldi WA kõigi samal aastal haiglaraviga seotud kuludega.
Selle uuringu analüüs viidi läbi, kasutades SAS versiooni 9. Tulemused Terve kohordi kirjeldus Kogu kohordi koosseisus oli 61 WA haiglast välja lastud inimest, kellel vähemalt üks harvaesinev haigus diagnoositi nende haiglarekordi diagnoosimisväljadel ajavahemikul 1. See peegeldab WA elanikkonna geograafilist jaotust.
Tabelis 1 on esitatud iga Orphaneti klassifikaatori demograafiline profiil. Tabel näitab, et inimesele, kellel on rohkem kui üks RD-kood, võidakse määrata mitu Orphaneti klassifikatsiooni. Kui aga inimesel oli Orphaneti klassifikatsioonis rohkem kui üks RD-kood, arvestati neid selles klassifikatsioonis ainult üks kord.
Täissuuruses tabel Kohordi liikmete seas registreeriti uuringuperioodil kokku 16 surma; WA elanike uhiste haigustega westers samal ajahetkel oli 2 Terve kohordi vanuseline ja sooline jaotus See rühm esindas Kõigi kohordi väljundite keskmine viibimisaeg oli 3, 8 päeva; RD-ga seotud heidete alamhulk oli 5, 5 päeva.
Ainult harvaesinevate haigustega seotud väljaheidete korral oli keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt keskmiselt üks keskmiselt keskmiselt heidetav patsientide osakaal WA haiglas.
Võrdluseks - Täissuuruses tabel Haruldased neoplastilised haigused põhjustasid Haruldaste neoplastiliste haigustega kodeerunud heidet oli peaaegu neli korda rohkem kui kolmel järgmisel kõrgeimal klassifikatsioonil harv hematoloogiline, harv arenguhäire embrüogeneesi ajal ja haruldased neuroloogilised haigused.
Täissuuruses tabel Haruldaste endokriinsete haiguste korral registreeriti haruldaste endokriinsete haiguste korral pikema keskmise viibimisajaga RD-ga seotud heidete korral Harvad hingamisteede, maksa, neuroloogilised ja südamehaigused ning harvad arenguhäired embrüogeneesi ajal olid ainsad klassifikatsioonid, mille keskmine viibimisaeg oli üle ühe päeva.
Arutelu Selles uuringus tuvastati haruldaste haigustega patsientide rühm halduslikust andmekogust ja eraldati väärtuslikku seotud teavet nende tervishoiuteenuste kasutamise kohta. Siin esitatud arvud pakuvad silmatorkavaid uusi tõendeid haruldaste haiguste ühise mõju kohta riigi tervishoiusüsteemile ja patsientidele, keda see teenindab. Meie uhiste haigustega westers, kus harva esineva haigusega elanikkonna osakaalu ja nende statsionaarses haiglasüsteemi maksumuse vahel on märkimisväärne erinevus, suurendavad meditsiinitöötajate ja laiemate tervishoiuosakondade teadlikkust haruldaste haiguste kohta.
Lisaks on uuringumetoodika muude populatsioonide jaoks üldistatav ja see võiks toetada edasisi rahvusvahelisi epidemioloogilisi uuringuid haruldaste haiguste ühise mõju kohta. Kogu selle uuringu kohord moodustas See erinevus ei suurenda mitte ainult haiglaravi viivitamatuid kulusid, vaid avaldab ka tagajärgi sotsiaalsetele ja majanduslikele tagajärgedele patsientidele, hooldajatele ja pereliikmetele.
Siin toodud põhjustel on meie uuringukoor tõenäoliselt haruldaste haiguste all kannatavate inimeste arvu alahindamine ja selle grupi statsionaarsete haiglateenuste kogumaksumus oleks märgatavalt suurem, kui siin teatatud.
Lisaks arvatakse ambulatoorsete, perearstide, vaimse tervise, hädaolukorra ja sellega seotud tervishoiuteenuste kulude kaasamisega haruldaste haiguste põhjustatud tervishoiusüsteemi kogukulud märkimisväärselt suuremad.
Selle uuringu andmeid saab üldjoontes ekstrapoleerida, et näidata haruldaste haiguste võimalikku mõju kogu Austraalia statsionaarse haiglaravi uhiste haigustega westers. Kasutades Luumurdumine kuunarnukis kasutada Need andmed toetavad muid uuringuid, mis on näidanud, et geneetilised haigused põhjustavad suuremat hospitaliseerimismäära, pikemat viibimisperioodi ja suuremat majanduslikku koormust kui geneetilise haigusega valu suurte liigestega paremal. Selle tulemuse tõlgendamisel tuleb arvestada, et peaaegu üks kolmandik kogu kohordi valimiseks kasutatud RD koodidest kuulus sellesse kategooriasse.
Embrüogeneesi ajal haruldasteks arenguhäireteks klassifitseeritud haiguste hulka kuuluvad keerulised uhiste haigustega westers tugevalt kurnavad kromosomaalsed defektid, mis aitaksid kaasa haiglateenuste, eriti pediaatriateenuste suurele kasutamisele.
Selle uuringu andmete linkimine WA arenguhäirete registri andmetega võiks võimaldada täpsemalt uurida lastehaigla teenuste kasutamist konkreetse haigusseisundi all kannatavate noorte seas.
Haruldaste neoplastiliste haiguste haiguskategoorias oli uuringuperioodil haiglast välja lastud inimeste arv teisel kohal. Haruldased neoplastilised haigused peegeldavad väljakutseid, mida haruldased haigusseisundid koos kliinilises praktikas ette kujutavad.
Nende hulka kuulub teadmiste ja kogemuste puudumine arstide ja patoloogide seas 27, mis põhjustab hilist või valet diagnoosi, kliinilistele teadmistele juurdepääsu raskused uhiste haigustega westers sobivad suunamisviisid ja ravi. See on võrreldav Mazzucato jt uuringuga.
Majandi puhul, mis koosneb kahest või enamast eraldiolevast tootmisüksusest, võib pädev veterinaarasutus neid meetmeid nakatunud majandis haigusvaba tootmisüksuse suhtes piirata, kui volitatud veterinaararst on kinnitanud, et nende tootmisüksuste struktuur ja suurus ning talitlus on sellised, et seal on täiesti eraldi asuvad rajatised kodulindude majutamiseks, pidamiseks ja toitmiseks, nii et kõnesolev haigus ei saaks levida ühelt tootmisüksuselt teisele. In the case of holdings which consist of two or more separate production units, the competent veterinary authority may derogate from these measures as regards healthy production units on a holding which is infected provided that the authorised veterinarian has confirmed that the structure and size of these production units and the operations carried out there are such that the production units provide completely separate facilities for housing, keeping and feeding, so that the disease in question cannot spread from one production unit to another. EAFi kehtivusaja möödumist kuupäeva, mille järel 9.
Ehkki nende ulatust on raske hinnata, võivad need tegurid kaasa aidata harva esineva haigusega WA inimeste arvu olulisele alahindamisele. See tähendab, et on olemas rahvusvaheliselt aktsepteeritud ja kõikehõlmav andmete klassifitseerimise süsteem, mis toetab RD-d, kui ja millal RHK võetakse vastu ja rakendatakse. Terviseandmete süsteemid võivad kaaluda Orpha-koodide varasemat lisamist andmekogumitesse, nii et kuna RHK võetakse kasutusele terviseandmete kogumikes, on võime jätkata kohalike haruldaste haiguste andmete tõhusat registreerimist ja edastamist.
Loodus Gorillad suudavad sõlmida tugevaid sõprussidemeid vaid loetud arvu liigikaaslastega. Mida suuremaks muutub rühm, seda suurem on pinnapealsete suhete osakaal, viitab Exeteri Ülikooli teadlaste uuring. Tüüpiliselt elavad mägigorillad 12—pealistes karjades.
Sellised meetmed on kooskõlas Euroopa Komisjoni eksperdirühma haruldaste haiguste harmoneerimise soovitusega, mis võeti vastu Kuigi see lähenemisviis on kohandatud, võib see olla üldistatav ka muude tervishoiusüsteemide ja elanikkonna jaoks. RD ressursikogumis kasutati RD määratlust, mis põhineb eranditult vähem kui ühel inimesel st.