Toetused ja haruldased haigused

Rainil on diagnoositud nahahaigus ihtüoos, mida nimetatakse ka kalasoomustõveks. Head saab teha ka Südameapteegi e-apteegis. Haigus võib olla haruldane ühes piirkonnas ja sage mõnes teises piirkonnas. Selle aja jooksul on kogutud ligi kolm miljonit eurot ning aidatud tuhandeid inimesi. Haiguse korral on naha sarvkihi rakkude uuenemine kiirenenud või aeglustunud nende irdumine. Helistades numbrile saab annetada 5 eurot, numbrile helistades 10 eurot ning numbrile helistades on annetussumma 25 eurot.

TÜ kliinikumi kliinilise geneetikakeskuse juhataja Katrin Õunapi sõnul põeb Eestis haruldasi haigusi hinnanguliselt ligi inimest, neist kolmveerand on lapsed.

Haruldaste haiguste avastamine ja raviprotsess on raskeks katsumuseks nii lapsele kui ka tema vanematele, sest lisaks keerulisele ravile seisavad pered tihti silmitsi ka rahaliste piirangute ja riikliku toetuse puudumisega.

Seetõttu teebki "Jõulutunnel" tänavu koostööd Tartu ülikooli kliinikumi Lastefondiga, mis on haruldast haigust põdeva lapse perele sageli viimane õlekõrs. Haruldaste haiguste põhjused on sageli teadmata ja haigused võivad ootamatult tabada igaüht.

Ravi puudumisel haigused süvenevad, kuid õige ja õigeaegse abi korral on võimalik haigus kontrolli alla saada ning inimesel elada jätkuvalt normaalset elu. Aga peaksid, sest nende ravi on erilisuse tõttu väga kulukas.

Tootjatel on vastumeelne neid tavapärase turustamise tingimustes välja arendada, kuna turu väiksus ei võimaldaks hüvitada tootja investeeringut kulutatud uuringutesse ja arendusse. Haruldasi haiguseid põdevaid patsiente ei tohiks aga jätta teaduse ja ravi arengust kõrvale. Neil on samasugune õigus ravile nagu igal teisel patsiendil.

Sel aastal on "Jõulutunnel" ETV ekraanil kahel päeval: eelsaatega Esimesel jõulupühal pakub "Jõulutunnel" meeldejäävaid kohtumisi ja kaunist muusikat viie otsesaatega alates kell 10 hommikul. Heategevussaadet juhivad tänavu Anna Pihl ja Kristjan Pihl.

Kuidas vältida vigu kanakojas. Lahendused alustamiseks.

Annetusnumbrid haruldasi haiguse põdevate laste ravi toetuseks on tänasest avatud ja jäävad avatuks Helistades numbrile saab annetada 5 eurot, numbrile helistades 10 eurot ning numbrile helistades on annetussumma 25 eurot. Partnerid Telia, Elisa ja Tele2 vahendavad annetusi vahendustasuta.

Selle aja jooksul on kogutud ligi kolm miljonit eurot ning aidatud tuhandeid inimesi. Möödunud aastal toetas "Jõulutunnel" Tallinna lastehaiglat.

Kogunenud euro eest valmivad aasta toetused ja haruldased haigused haigla intensiivravi üksuses enneaegselt sündinud beebidele ja nende vanematele mõeldud perepalatid koos vastava sisseseade ning aparatuuriga. Toimetaja: Kerttu Kaldoja.

Mis on haruldane haigus?